今天又是阿比の複診日了。一大早の心情似乎有點慌亂，真懷疑自己是還沒睡醒の狀態。人老了，狀態也越來越不好。╮(╯﹏╰）╭

     本來預計9點多出門，到國大應該是10點出，appointment 12點。應該有足夠の時間趕得及回來接阿慶阿弟放學。唉~一早の一場雨，我在custom塞了很久。9點半出門，11點半才到國大。昏死~驗血報告最快也要2個小時。也一定要等驗血報告出來，才能見醫生。因為在嘗試AZA，所以今天要驗很多血，看著護士一支一支地抽，少少都抽了10mlの血。阿比，你好勇敢~❤

     嘗試新藥大概也有10天了，其實，我蠻擔心新藥對阿比の影響。畢竟，類固醇在阿比身上已經慢慢起著副作用了。我實在是憐惜著這個孩子，這麼小就要抱著藥筒過日子。

     苦等了將近2個半小時，驗血報告出來了。一進去，Dr James先是stop我再提換肝の事情，我其實也不想走到換肝這一步，畢竟，換肝是大手術，同等於拿命去博。我更期望醫生告訴我，其實阿比可以一輩子不必換肝也能好好生活下去。但是，他每天服食著の是高劑量の類固醇和其他藥物。這些藥物の副作用，很可能會直接影響其他器官，在這樣の情況下，我不該尋求更好の方法來降低副作用の風險嗎？不過，算了，既然醫生不准我提，那就不要問那麼多了。

     今天，Dr James一直追問到底有沒有吃AZA？阿比最近有沒有生病？藥是照吃の，而阿比最近也沒說不舒服啊。Dr James很無奈說阿比驗血報告並沒有好轉の現象，需要再加量了。又是加量，聽了會怕の咯~

     我滿腦子很多疑惑，醫生也沒辦法給我一個解釋。我被逼著面對這樣の一個事實。Why？為什麼阿比の肝又再發炎？為什麼？有時真の很茫然，藥物一直壓抑不住發炎狀況，一直不斷加量，這樣の副作用對阿比會是好事嗎？既然不是，又不允許換肝，那是怎樣啊？

     一整天......沒心情了，完全沒心情去理會其他孩子の事。整顆心，有種很累の感覺......

     

     今天難得の複診是在下午，沒那麼匆忙。更好笑の是，本來幫孩子請假準備明天の旅程。誰知道昨天半夜不懂什麼球賽，Johor贏了冠軍，突然宣佈今天是公假。我還想說，為什麼每次這樣の公假要臨時三更半夜通知の啊？

     原來下午複診，也是一樣多人。我發現，其實蠻多外國人選擇來新加坡求醫。醫院不難看到洋人，甚至印尼人，中國人等。

     抽完血，我靜靜坐著等。看著人來人往，看著每個來看診の小朋友，心裡不禁感慨。我在HSI，HKL將近3年の時間，我都沒遇過有肝病患者の家屬，很無奈~是不是很少很少有人跟阿比一樣の病？

     號碼一個個過了，輪到我們の時候，一推開門，我還沒坐下，Dr James就說阿比の情況非常不好，我腿都軟了。怎麼會？怎麼會這樣？很多肝功能指數都往上飆。我心裡不斷嘀咕著“不可能啊~之前都控制到很好了，怎麼可能會反彈？”Dr James也無法解釋這個原因。而唯一の方法是加重藥物の劑量，以及加新藥。我真の只差沒昏過去。類固醇本來就已經夠多副作用了，現在還調高到20mg一天。然後再加新藥AZA，Dr James說AZAの副作用是會降低白血球，一旦白血球不夠，就表示免疫力下降了，當然也表示他無力對抗任何病毒了。多麼可怕の副作用，吃還是不吃？也由不得我說了，不是？

   

     第二次Admit NUH，心情還是一樣地複雜。Dr Chang說，其實Biopsy跟MRIの檢驗對阿比來說，是好の，那樣會更能準確知道阿比の情況和病因。可我... ...像是鴕鳥一樣，很怕知道事情の真相。我怕... ...我真の怕我接受不了... ...

     整理好の包袱，好像有點誇張地多~沒辦法，三天咧，衣服要帶夠。那邊沒冷氣，我又容易冒汗，不想我の臭汗味燻暈整村人~還要帶埋阿比の所有報告，最最最最誇張の就是那bag乾糧。沒辦法，這次住院，要孩子の爹專心工作賺生活費，賺醫藥費，不要他趕著去醫院，所以沒人幫我打包，我就得自備了。

     其實... ...MRI并不可怕。可我一直平伏不了自己の情緒。我到底在怕什麽？不知道... ...還沒出發之前，跟爸爸一起吃飯，吃了過後，我竟然.... ....有想逃跑の衝動... ...（很難想像，如果我逃跑，會怎樣啊？）

     當初決定帶阿比到SG看診，我早該有預算這接下來の醫療費用是多麼地吃重。住個院，分分鐘就是算千の。所以... ...打從心底告訴自己，我比較繼續學習獨立，學會堅持。不過，這次住院過後，應該短期內都不會再有住院了吧？希望吧~

     過去の兩年多三年の時間，太多太多旁人の意見阻礙了我の計劃。其實，沒有一個經濟來源のsupport，即使我多麼希望去給他最好の治療，一切都只是“想”而已。我曾經說過，真の沒辦法の時候，借都會去借來醫阿比。但是，如果真の讓我走到這一步，我想，我應該也可以很灑脫告訴外人，我跟他們一點關係都沒有~

     這次入院，其實跟上次一樣，都是Ward 47。同樣の醫務人員，不同の床位。坐在病床旁，等待著時間到，吃飯，時間到，抽血... ...

     孩子多就是有煩惱，一個住院，就要憂心其他幾個。所以... ...這次狠心一點，叫孩子の爹不必過來了。一個家，不能只靠一個人，那會支撐不了多久。我沒辦法分身，他就得幫我分擔。那些嘴巴厲害說人の傢伙，你們命好，還沒遇過困境，遇到の時候，就不一定還能說同樣の鳥話了。

     有時，醫護人員自己也很亂水一下。一下說10pm就要puasa，一下說半夜12點。不過，也顧不了那麼多，時間到，自己agar agar就好。那天，其實不好挨，阿比半夜耍性子，這樣也不是，那樣也不是。加上隔壁病床の病人好吵，折騰了整夜，好不容易要睡下去了，對面床位來了一個印度小孩。我の天吖~小孩哭聲幾乎是“震撼”了整個病房就算了，連陪同の家人也在那邊聊天。Arghhh... ... ... ...我... ...沒辦法，還是得死忍~

     

     終於熬到早上了，我多麼不願意起身吖~那種累... ...誰會了解？我又開始要算時間了，阿比是那種餓不得の傢伙。昨晚puasa了到早上，連水都不能喝，他有多餓，我了解... ...。我是一直看手錶，一直哄他騙他，多希望時間快點過。可是... ...總在這樣の時候，時間是過得最慢の，無奈吖~看著隔壁床の，七早八早就去做X-ray了，做CTscan了，心裡不停嘀咕，快點到我們咧~

     

     11點，護士推了床過來，要我們準備了。因為做MRCP，不可以動，所以到時需要麻醉阿比。我一直從病房陪著到MRIのroom外面，我思緒很混亂，因為擔心麻醉藥の成份會不會對他有side effect？我不能表露出自己擔憂の心情，怕影響阿比の情緒，但是，一路從病房推著出來，我卻感受到阿比の恐懼，他又是乖乖の，不想表達些什麽，他很聰明，他會知道，有時他の一點小動作，會讓我猜透他の心。我就一直緊緊握著他の小手，告訴他，等下scan好了，我們就去找Dear dear，叫Dear dear打包好料來給我們。他似乎才比較安心，會對我笑~

   
     在room外面等著の時候，有個工作人員陪著。我也不懂他是那個國家來の。真他媽の我，以前不好好唸書啦，現在英文講の一塊一塊の，丟臉死。他很好心問我，爲什麽不安排在最早の時間給阿比做MRI？我說，我也不清楚，醫生安排の。他說因為做MRI要puasa，小孩哪裡頂得了那麼久？還教我，以後要是還要做這些需要puasaの檢驗，記得記得，跟醫生要求要提早。他說，不要說小孩，因為MRI是不能夠動の，所以有時上一個病人做到不夠clear，他們就得再做，變成延遲了下一個甚至是後面病人の時間，有時那些病患家屬還會罵人の咯~因為太餓了嘛~那天，阿比也一直吵要吃，吵到最後，沒力了，看了，除了心疼，還是心疼~

     看著他被推進去，陪著他，跟他說話，騙著他，看著他吸著麻醉藥昏睡，那種感覺，我不會形容，感覺... ...很可怕。不會形容，真の不懂要怎樣去形容... ...

     看他昏睡了，我也沖快地去吃一餐。阿比要puasa，我就得陪puasa。我這麼大一個人都餓到要暈了，更何況他~超超超心疼我可憐の寶貝。匆匆吃完，又跑回去等。可怕の事情... ...明明說好45分鐘到1個小時就可以完成の。可阿比在裡面整整2個小時多了。沒問題の吧？沒辦法問到裡面の情形，問了櫃檯，櫃檯不清楚，我簡直就坐不住了。走來又走去，緊握著手機，很想找人聊天，分散我緊張の情緒，可是，偏偏就沒有那種mood。

     2點多，之前跟我聊天の工作人員隔著玻璃門跟我示意，再等一等，還豎拇指表示一切ok。阿比終於被推出來了，我真正地鬆了一口氣。跟著他們去到2樓，又是等。我又緊張了。我用快步環繞了一圈，搞清楚了狀況，那邊是手術后の觀察室。站也不是，坐也不是，我又擔心了，不會是麻醉藥導致什麽問題吧？好一陣子過後，麻醉醫生跟我說，應該沒問題了，叫我進去看他。我飛快走去看他，他還睡著，看護跟我說，會monitor他の血壓、心跳情況到3點，不過，目前看來還ok。我只會點頭，什麽也沒迴應，一直摸阿比の頭，sayang著我可憐の阿比。

     其實，在我眼裡，阿比超級無敵搗蛋。我有時真の會很受不了他。或許，應該說是大部份の時間，我是極度beh tahan這個瓜の。不過，在NUH，幾乎所有接觸過阿比の醫生護士都對阿比讚不絕口。尤其那個Dr James好像很疼阿比一樣，一直說阿比是他見過最乖の病人。我跟Dr James講，帶回去顧兩天，再來跟我說阿比是乖の。哈哈哈哈哈~

    很多時候，我不得不佩服阿比の勇氣，甚至是佩服到很心疼の那種。他真の好勇敢。有時，很後悔當初給了他錯誤のsignal。我當初實在不該告訴他，他哭，我也會哭~我是個超級大哭包，一點點の感動，一點點の感傷，我都可以哭得稀裡嘩啦の。每次看到他扎針，我の心揪得緊緊の，只要他一掉淚，他老娘我也會掉淚。

    出院の時候，其實... ...除了累還是累，不對，該說，除了累，還有餓。在NUH跟在MYの醫院不同，他們沒有provide媽媽の食物の~

     其實，這次住院，我又錯過了一個機會。我遇到了上次那個媽咪，終於鼓起勇氣跟她聊了幾句，卻沒勇氣跟她要聯絡號碼~唉... ...也預祝她們の換肝手術成功吧~

     那天跟她聊天の時候，聊起了一些N年前の事件，她記得有一個caseの病患是Malaysian，是Malay。緊急需要換肝，但是，不幸の是...孩子の父母都不適合捐肝，他們唯有等外來の捐肝者捐獻肝臟。很可惜，孩子沒能等到適合の肝臟就離開了。現在提起這件事，我眼眶依舊濕濕の。

     另一個caseの就比較幸運，本來是媽媽要捐肝給孩子，but幸運地是，剛巧遇到一個意外身亡の，巧合地是，肝臟適合移植給那個孩子，所以用了死屍肝臟移植。

     經歷過，才知道痛。祝福著所有肝病患者，也希望所有患者の媽媽要堅強，要加油~
   
     

     

     不得不贊下新加坡醫院の效率，星期一才看診，星期三就安排入院，星期四做biopsy了。速度快到我有點措手不及。

     第一次admit NUH，其實也不知道是不是要像admit HSI / HKL那樣，帶著一大堆東西去。不過，我還是帶了... ...

     我該說NUH很大，還是我太厲害了，只侷限在一個小角落找？在樓下轉了好久，才給我發現上病樓のlift是在另一個角落の。自己一個人，帶阿比，又帶著大包小包の，喘死~不過，說真の，應該沒看到第二個像我這樣誇張の了。我感覺自己有點over了，帶の東西好像太多了。

     以前admit HSI / HKL，印象中是沒有給depositの。But，NUH是需要給depositの咯。還沒admit之前，醫院已經不止一次remind孩子の爹記得帶錢來給deposit。

     辦好入院手續，我拿著單據走去病房。從辦入院の地方到ward... ...是遠の咯~一路走，一面看... ...

     終於... ...我走到ward 47了。走進去，我傻眼了... ...跟HKLのward幾乎相近。暗哭... ...電視機時常做の情景是騙人の。Argh... ...算了唄... ...

     安排好床位之後，我才跟孩子の爹聯絡。一直張望整間ward... ...真の很難相信新加坡の普通病房，竟然普通到這樣の程度。

     第一次admit，我才知道，NUHの兒童病房跟HSI / HKL不一樣。院方沒有provide照顧者の餐點の。所以，我如果住久一點，應該直接可以減肥，不過，也應該會胃病發作咯~

     我有點自卑了... ...我不會講英文，要跟那邊の醫生護士溝通，有一定の困難。雖然大多數都可以說華語，但是，有些醫生，跟她說華語，她還一副瞧不起人の態度。

     晚餐過後，有醫生護士過來跟我說第二天要做のbiopsyの程序和麻醉藥物の風險。其實，也已經不用解釋了，我大概都已經了解。

     雖然之前已經在HKL做過biopsy，不過，我還是會擔心。畢竟，總有一定の風險。那晚... ...很難熬... ...不只是因為擔心，還因為阿比要puasa，我也要陪他puasa，我也餓到... ...很難睡 = =|||

     一早，看到人家床位の早餐都送來了，我多麼擔心會誘惑到阿比。不過，也還好，8點醫生就來詢問狀況了，8點半就叫準備了。

     Biopsy在小手術室進行，我和孩子の爹陪著進去，醫生允許我們陪著，一直到他麻醉睡著。我看著醫生在討論，看著醫生ultrasound那個肝の位置，看著醫生做marking，看著醫生把藥物注射進去，看著阿比對著我笑了一下就昏睡了。那個畫面... ...很可怕... ...不懂要怎樣形容，不是那種血淋淋の可怕，是一種心理上の壓力... ...

     離開了小手術室，我們到樓下のkopitiam吃東西。雖然餓，可我一點胃口也沒有。才吃兩口就不吃了。前後離開不到1個小時，可阿比已經完成biopsy，被推出來了。阿比還在昏睡，看他昏睡の樣子，我真心疼他。

     之後一直有護士過來看他の狀況，血壓啦，心跳啦。之後有那些醫學系の學生來“研究”阿比。其實，對這些學生，我一向不會拒絕。孩子の爹說，給新加坡人の話，他們才不會答應給他們學生來摸。我不知道可以拒絕の，我只是覺得，他們只是摸摸阿比，還okの。但是，有學生因為力道大了一點，有點弄醒+弄疼阿比了，我不敢說什麽，不過，孩子の爹是一臉不爽の。

     我有問過護士，阿比通常要多久才會醒？護士說不一定，通常4 - 6小時裡面會醒。阿比の抗藥性應該蠻強の。4個小時左右就醒了。一醒來，夠厲の，坐都坐不穩，一直往後倒。醫生不准我馬上給他進食，需要先給他喝點什麽，不會嘔吐才進食固體の食物。阿比哪裡挨得餓？一直在吵要吃了。

     慶倖，阿比一向來都對這些麻醉の藥物不會有太大のside effect。他很快就可以吃喝了。不過，看他走路是好笑の，一直東歪西倒の。

     醫生說看情況，沒有side effectの話，隔天就可以出院了。不過，阿比很棒，完全沒有什麽副作用地發生。

     第二天一早，Dr James來告訴我，可以出院了，然後拿了一份東西來給我簽。說要抽一點血驗看他の一些抗體，然後，如果有多餘の血會同意“捐助”給醫學系の學生做研究。我心裡是想，反正都是抽出來の血，如果他們驗了有剩，我是無所謂の。可是，過後Dr Lisa帶著我們去抽血の時候，她拿了很多罐子。我其實有點驚訝，要抽那麼多哦？短短5天，他們已經抽了很多了......抽到一半，阿比の血停了，我心想，糟糕了，要扎另一邊了，哪裡知道... ...Dr Lisa跟護士說，已經夠了，她其實只要1支，其他是多抽の。

     我直接氣到爆炸。他媽の，如果阿比の血不會停，他們不是抽到很爽？可以這樣の嗎？

     Dr James要我們兩個星期後回來複診。但是，其實也不到2個星期，就差不多10天左右而已。這次醫生開了類固醇給阿比。我憂心了... ...早就已經知道類固醇の副作用，我是多麼不願意，但是又多麼沒辦法。

     Dr James說阿比の肝有發炎の跡象。其實，之前HKLの醫生都有說過他の肝還在發炎，只是沒有給予任何行動。所以，現在要用類固醇壓制發炎の狀況。Dr James說，其實我們太遲把他送來了，他の肝大部份已經硬化了。我無力了... ...我崩潰了... ...徹底の崩潰... ...當初我怎麼能相信HKL醫生の話？可以tahan，是tahan多久？那些拼命阻擾我去新加坡求醫の人，你們站出來啊！現在是怎樣？大部份硬化了，是我の錯嗎？是我の疏忽嗎？

     阿比，所以你每次說是我害你生病，我真の要認了... ...對不起... ...

     今天一早就趕進去國大。很白癡の我，5點多就出門了。沒辦法，最近太多勇者喜歡闖custom了。真不明白他們，新加坡の關口咧，有這麼容易闖就好咯~

     7點半就到醫院了，傻了啦，9點半のappointment，我要在那邊等2個小時咯~可憐の是阿比。累到他不行，直接椅子上睡著去了~

     Angie今天也是帶浚勝去抽血。有和她們碰面一下下，聊到一些近況。Angie還叫浚勝去買了一隻熊給阿比。阿比就是一個壞習慣，沒禮貌。呃... ...(╯﹏╰)這個是不是應該怪我沒有教好？

     跟人家道別之後，阿比才很不客氣死命抱著那隻熊。又親又吻の。謝謝你啦，浚勝~那隻熊就當著陪他一起抗戰の勇士吧~

     今天負責阿比のcaseの醫生很年輕，Dr James Huang。我有點小失望，因為counter小姐莫名其妙說我們指定gastro科醫生，可是安排の是一個我完全不知道名字の小醫生。如果要指定，我早就直接指定要Prof Quek了。

     我有把過去阿比看診の報告pass給醫生過目。Dr James也要求讓他們copy一份，我當然不介意。他們的確應該保存一份の。

     醫生看了報告，覺得有必要讓阿比住院，重新做過檢查，包括了MRI和Liver Biopsy。之後，會考慮做scope。天啊，聽到這樣，我都軟了。不只是因為擔心阿比又要辛苦，還要擔心口袋。我很不好意思拒絕了入院要求，沒辦法，last minute說要住院，阿慶他們怎麼辦？

     Dr James就安排阿比先抽血和Ultrasound。聽到抽血，他不怕，我先怕。每次看著針扎進他の小手，我の心比他手上の傷口還痛。我從來不怕打針，但是，我實在沒辦法忍得那種看著自己兒子打針還強忍著不掉淚の樣子。

     在等著護士叫名字進去抽血の時候，我叫孩子の爹自己陪阿比等，我已經冷到尿急了。飛快跑去跑回。只看到孩子の爹叫我快點，雞蛋糕の他，不敢陪阿比進去抽血。

     一進去，護士會問名字，出生日期，報生紙號碼等等。我想，應該是避免有出錯吧？Malaysiaの，哪裡會確認那麼多？叫名字，有“啊”一聲，她們就不理對不對了。護士檢查了名字跟那些labels，就先跟我說，因為今天要抽の血很多，所以... ...如果第一次抽の地方干了，她們會插第二針。我也沒機會拒絕吧？只能點頭表示明白。

     看到她們拿來の那些瓶瓶罐罐，我傻眼了。那麼多啊？心裡不斷嘀咕“阿比，你要忍著，要撐著啊~要加油~”

     很幸運，阿比今天真の很pandai，一次過抽完所有需要の。這幾天要好好給他補血了。之後，我們上2樓等ultrasound。可能，因為之前醫生跟我們提到住院又不住院の情況，去到2樓，那邊卻說沒有安排到我們のUltrasound了。跑來跑去問了，才安排到一個空檔位置給我們。

     早上7早8早就吃早餐了，之後就一直在clinic裡面忙上忙下，也沒時間吃，餓到都快暈了。

     東西搞定了之後，醫生說會再安排時間給我們住院，讓阿比做biopsy跟MRI。聽到要住院，一個字“怕”。本來還想看完醫生就去Angie家坐坐の，但是一整天下來，我們看好醫生也已經是下午了。也累了一天，沒辦法了，還是得趕回來。