等了一個多月

終於等到今天了

心情是複雜の

我多麼希望抽肝報告會告訴我：
阿比是健康の

他沒事... ...

但是
我始終要迴歸現實

我還是得面對現實

每次回來HKL複診

我都得七早八早凌晨2點多就起床

3點左右開車

來到HKL差不多7點多8點

其實，真の好累... ...

拿了號碼

本來應該坐著好好等叫號碼

但是...

我那份不安の心情

讓我坐不住

等了一個多小時

終於到我了
一直努力深呼吸壓抑著自己不安の心情

踏進醫生の房間

Dr Ngu告訴我
“他不是GSD”

我抱著一線希望問：
“那他是... ...？”

Dr Ngu不緩不急說：
“肝硬化，慢性肝硬化”

我真の差點昏過去了

怎麼會直接發展到這個地步？

怎麼可能一年の時間就演變到肝硬化了？

爲什麽？

Dr Ngu繼續解釋：
“這個情況，可以很長時間都不會惡化，10年，20年...
但是，也是因人而異，

所以，我會安排給你去看Gastro的醫生。”

醫生隨後說の話

其實

我應該也沒聽進多少

思緒亂到不知道要做什麽

我真の慌了

就像一開始知道他肝腫大時の慌

今天

又是難熬の夜晚

抱著他

親了他好多次

我の寶貝

我們一起加油~

你會沒事の

[Liver Biopsy: Chronic liver cirrhosis with acute cholangitis. The possibly of autoimmune disorder needs to be excluded.]

今天 帶寶貝HSI複診

早上7點14分就到醫院拿號碼

16個號碼而已

我需要耗上1個小時來等待登記

然後又到兒科部門登記

漫長の等待

11點40多分才輪到我

（話說，我真の等到要睡著了）

進到門診

醫生很友善跟我閒聊了一下

然後，問起孩子の情形

面對馬來醫生

其實，我很壓力

很多問題想問，卻又無從下手

每次都要用著很不流利の馬來話來問

我問醫生

dulu dia deman tinggi adalah apa penyakit yang jadikan?

醫生支支吾吾一下

就看著電腦屏幕

努力從裏面找出原因

但是

最後... ...我還是沒拿到答案

我不喜歡每次回來都是不一樣の醫生在看診

一個個不熟悉狀況の醫生

總要花一些時間去瞭解病例

然後，又要一直問我情況

今天也不例外

還頻頻問我在KLの驗血報告結果

OH MY GOD！

我沒有耶~

我很奇怪，同樣是政府醫院

爲什麽沒有把病人の病例記錄在電腦link在一起？
KL那邊檢驗の狀況，是這邊完全不瞭解の
這邊の檢驗情況，那邊應該也渾然不知吧？

今天 醫生說要抽血

說是要確定寶貝是不是有地中海貧血

我很想說

馬來西亞の醫療技術真の這麼差嗎？

之前寶貝一出院
我馬上帶去新加坡Thomson Medical Centre檢查

那邊抽了3支血
基本驗血報告出來

馬上跟我說

“不是血癌，不是地中海貧血”

到底是新加坡の報告錯誤

還是馬來西亞の醫療技術落後？

可憐の寶貝，就這樣

又抽了一支滿滿大大支の血

         第一次上HKL做檢查，早在一個月前知道要來KL，我就已經開始翻地圖。不要好奇爲什麼我不用google map？因為... ...我是嚴重落伍の女人，我不會那麼先進の東西，不會什麼GPS啦~

         提早一天上來KL，因為怕last minute來，會迷路。因為我是超級路癡。再加上，Malaysiaの道路指示牌嚴重不明確の那種。Hospital是那麼重要の地方，竟然沒有讓我發現有顯眼の指示牌。

         我這個山芭出來の。走在KLの路，有點慌亂の感覺，實在不習慣走在那麼繁忙の街道。

          24號一早，我在HKL裡面迷路了！我... ...第一次走在那麼大の醫院里。呃... ...不應該說是我の錯，我一進到醫院，就到處問人“Manakah department Metabolic？”結果... ...很多misi都不懂咯~後來沒辦法，就問“manakah klinik pediatric？”好心のmisi指示我到醫院の一個角落等shuttle。

         7點多就踏進醫院，我竟然遲至9點左右才到兒科部門報到。等待會見醫生の同時，我努力祈禱，拼命祈禱，希望寶貝是沒事の。

         接見我們の是metabolic科のDr Ngu。還在JBの時候，HSIの醫生有提到，Dr Ngu是個經驗非常豐富の醫生，相信我們來KL是正確の。

          Dr Ngu翻了一下報告，看了看阿比，跟我說：“基本上，他比較可能是glycogen storage disease type 1”

         我問他：“這是什麼病？”

         Dr Ngu跟我說：“家裡有人有這種病嗎？通常這是遺傳性の。”

         我毫不遲疑跟他說：“so far我知道の，家族裡沒有肝病の病史。”

         Dr Ngu似乎忽略我の話，繼續埋頭看資料。我就再問：“一定是遺傳の嗎？”

         Dr Ngu回答：“大多數都是遺傳の。”

         我很不甘心再問：“有可能是其他の病，而不是這種病嗎？”

         Dr Ngu輕輕搖頭，笑笑說：“80%是這種病。”

         然後... ...Dr Ngu要求我們留院做一些test來確認病因。

         唉... ...就這樣，我們又要在醫院過夜了。

       安排好了一切，孩子の爹繼續租Hotel，我和阿比就這樣進院了。心裡超無奈の... ...

        HKLの兒童病房跟HSIの比起來，真の有差別。HSIの雖然比較舒適，有冷氣，但是，HSIの兒童病房只有for孩子の床。我們這些媽媽們就被逼趴著睡。可以想像嗎？我當初趴著睡了一個月，HKLの兒童病房呢？有一張給寶寶の床，也會有一張給媽媽の床。

         misi每2個小時就來抽血驗血糖，阿比一看到misi就怕了，我看了都好心疼。

         第二天一早，Dr Ngu來巡房了。身邊是帶著一大班の醫生，有個很aunty lookの醫生用廣東話跟我交談，我其實都聽不懂，也不知道要怎樣迴應，她就很不爽の樣子。然後，Dr Ngu說我們還不可以出院，他還要繼續觀察血糖。

          然後跟我說：“基本上，他有99%是Glycogen Storage Disease，只是還不確定是第幾類型。”

         我深深吸了一口氣，99%啊？我跟曉慧說：“我就用僅有の1%跟他博那個奇蹟，我相信阿比不會是這個病！”不要笑我傻，我真の很不願意接受這樣の事實。我一直都在等奇蹟。我希望，我真の希望我會等到奇蹟の到來。

今天寶貝又要複診了
一想到寶貝の小小手又要被扎針抽血
心就好痛~

如果可以~
我多希望那支針是往我の肉扎下去
不要用那種眼光瞄我
我是不怕打針抽血の

7:45am 我和寶貝到了HSI，在3樓櫃檯等登記。50幾個號碼，整10個服務櫃檯，可是卻要我耗上1個小時來等待（強~！）
8:50am 我們去到2樓Klinik Kanak-kanak 等了10分鐘左右，護士叫我先帶寶貝去驗血，然後才去量體重
9:00am 在等待抽血の時候，我淚光閃閃。我心很痛，沒一會兒，輪到寶貝抽血了。他哭得很大聲，我心被揪得更緊更痛... ...
9:10am 抽完血，我抱著寶貝到1樓去拿報告，說到這個報告，就一肚子氣~！8月24號正式提出申請，到今天9月28號，還拿不到報告。不懂是不是飛到外太空去做の？櫃檯馬來妹叫我看了醫生再來拿，說報告還在醫生那邊。 （我忍~哪裡可能還在醫生那邊哦？）
（之後，我帶著寶貝遊蕩。一直到11點，就坐在Klinik前等待號碼）
我幾乎是每10分鐘瞄下手錶，怎麼搞の？這麼久都還沒到我，是我missed掉號碼了嗎？
去櫃檯問了misi，那個漂亮のmisi 語氣不錯地叫我多等一下，說doktor pakar現在才準備要下來klinik
昏死~之前住院の時候，9點多就不見醫生の人影了，現在複診，11點半卻都還不見人影
終於... ...12點45分到我了
進到醫生のroom，醫生才說要去量寶貝の血壓
量了回來，就問我 ：
“還有給寶貝吃高血壓の藥嗎？”
我問她，上次給の不是才2個星期の量嗎？
她沒多做解釋
然後又翻翻之前の記錄
嘀嘀咕咕自言自語了，就說安排我去HKL做檢查。

也不知道這樣の安排，好不好？
但是，只要還我一個健康の孩子，我甘願為他奔波~

寶貝，我們再一次加油，好嗎？