2015年10月29日星期四

自從爸爸住院那天起
我特別害怕手機響起
因為我知道
我知道爸爸の身體狀況其實沒有很好

早上
來電顯示 爸爸 二字
我有點錯愕
不要是什麼不好の事

爸爸語氣有點柔弱地說
“你三伯過世了,今天早上”
我突然不知要作何回應

人啊...
真の不求什麼
健康就好

2014年7月24日星期四

        有時候想想,阿比他或許就少了一點點地幸運。年紀小小,帶著病痛,竟然還有那麼無情の人。我也不知道,那些人怎麼可以說出那麼無腦の話。我真想祝福她們,最好她們不要有病の那一天,不然我也會同樣一句,“不用醫的啦”回敬他們。

         我知道,把阿比送到新加坡去醫病,就是要花不少錢。可是,在馬來西亞醫了三年多,我得到了什麼?今天阿比所有の看診費,你們出了多少給他啊?

         每一次複診,最討厭聽到の是,“做麼一直要去複診的?不是已經知道什麼病了咩?”真懷疑,我聽到の這句是人話嗎?

       



       

2014年7月7日星期一

     今天又是阿比の複診日了。一大早の心情似乎有點慌亂,真懷疑自己是還沒睡醒の狀態。人老了,狀態也越來越不好。╮(╯﹏╰)╭

     本來預計9點多出門,到國大應該是10點出,appointment 12點。應該有足夠の時間趕得及回來接阿慶阿弟放學。唉~一早の一場雨,我在custom塞了很久。9點半出門,11點半才到國大。昏死~驗血報告最快也要2個小時。也一定要等驗血報告出來,才能見醫生。因為在嘗試AZA,所以今天要驗很多血,看著護士一支一支地抽,少少都抽了10mlの血。阿比,你好勇敢~❤

     嘗試新藥大概也有10天了,其實,我蠻擔心新藥對阿比の影響。畢竟,類固醇在阿比身上已經慢慢起著副作用了。我實在是憐惜著這個孩子,這麼小就要抱著藥筒過日子。

     苦等了將近2個半小時,驗血報告出來了。一進去,Dr James先是stop我再提換肝の事情,我其實也不想走到換肝這一步,畢竟,換肝是大手術,同等於拿命去博。我更期望醫生告訴我,其實阿比可以一輩子不必換肝也能好好生活下去。但是,他每天服食著の是高劑量の類固醇和其他藥物。這些藥物の副作用,很可能會直接影響其他器官,在這樣の情況下,我不該尋求更好の方法來降低副作用の風險嗎?不過,算了,既然醫生不准我提,那就不要問那麼多了。

     今天,Dr James一直追問到底有沒有吃AZA?阿比最近有沒有生病?藥是照吃の,而阿比最近也沒說不舒服啊。Dr James很無奈說阿比驗血報告並沒有好轉の現象,需要再加量了。又是加量,聽了會怕の咯~

     我滿腦子很多疑惑,醫生也沒辦法給我一個解釋。我被逼著面對這樣の一個事實。Why?為什麼阿比の肝又再發炎?為什麼?有時真の很茫然,藥物一直壓抑不住發炎狀況,一直不斷加量,這樣の副作用對阿比會是好事嗎?既然不是,又不允許換肝,那是怎樣啊?

     一整天......沒心情了,完全沒心情去理會其他孩子の事。整顆心,有種很累の感覺......

     

2014年6月26日星期四

     今天難得の複診是在下午,沒那麼匆忙。更好笑の是,本來幫孩子請假準備明天の旅程。誰知道昨天半夜不懂什麼球賽,Johor贏了冠軍,突然宣佈今天是公假。我還想說,為什麼每次這樣の公假要臨時三更半夜通知の啊?

     原來下午複診,也是一樣多人。我發現,其實蠻多外國人選擇來新加坡求醫。醫院不難看到洋人,甚至印尼人,中國人等。

     抽完血,我靜靜坐著等。看著人來人往,看著每個來看診の小朋友,心裡不禁感慨。我在HSI,HKL將近3年の時間,我都沒遇過有肝病患者の家屬,很無奈~是不是很少很少有人跟阿比一樣の病?

     號碼一個個過了,輪到我們の時候,一推開門,我還沒坐下,Dr James就說阿比の情況非常不好,我腿都軟了。怎麼會?怎麼會這樣?很多肝功能指數都往上飆。我心裡不斷嘀咕著“不可能啊~之前都控制到很好了,怎麼可能會反彈?”Dr James也無法解釋這個原因。而唯一の方法是加重藥物の劑量,以及加新藥。我真の只差沒昏過去。類固醇本來就已經夠多副作用了,現在還調高到20mg一天。然後再加新藥AZA,Dr James說AZAの副作用是會降低白血球,一旦白血球不夠,就表示免疫力下降了,當然也表示他無力對抗任何病毒了。多麼可怕の副作用,吃還是不吃?也由不得我說了,不是?

   

2014年4月23日星期三

     第二次Admit NUH,心情還是一樣地複雜。Dr Chang說,其實Biopsy跟MRIの檢驗對阿比來說,是好の,那樣會更能準確知道阿比の情況和病因。可我... ...像是鴕鳥一樣,很怕知道事情の真相。我怕... ...我真の怕我接受不了... ...

     整理好の包袱,好像有點誇張地多~沒辦法,三天咧,衣服要帶夠。那邊沒冷氣,我又容易冒汗,不想我の臭汗味燻暈整村人~還要帶埋阿比の所有報告,最最最最誇張の就是那bag乾糧。沒辦法,這次住院,要孩子の爹專心工作賺生活費,賺醫藥費,不要他趕著去醫院,所以沒人幫我打包,我就得自備了。



     其實... ...MRI并不可怕。可我一直平伏不了自己の情緒。我到底在怕什麽?不知道... ...還沒出發之前,跟爸爸一起吃飯,吃了過後,我竟然.... ....有想逃跑の衝動... ...(很難想像,如果我逃跑,會怎樣啊?)

     當初決定帶阿比到SG看診,我早該有預算這接下來の醫療費用是多麼地吃重。住個院,分分鐘就是算千の。所以... ...打從心底告訴自己,我比較繼續學習獨立,學會堅持。不過,這次住院過後,應該短期內都不會再有住院了吧?希望吧~

     過去の兩年多三年の時間,太多太多旁人の意見阻礙了我の計劃。其實,沒有一個經濟來源のsupport,即使我多麼希望去給他最好の治療,一切都只是“想”而已。我曾經說過,真の沒辦法の時候,借都會去借來醫阿比。但是,如果真の讓我走到這一步,我想,我應該也可以很灑脫告訴外人,我跟他們一點關係都沒有~

     這次入院,其實跟上次一樣,都是Ward 47。同樣の醫務人員,不同の床位。坐在病床旁,等待著時間到,吃飯,時間到,抽血... ...

     孩子多就是有煩惱,一個住院,就要憂心其他幾個。所以... ...這次狠心一點,叫孩子の爹不必過來了。一個家,不能只靠一個人,那會支撐不了多久。我沒辦法分身,他就得幫我分擔。那些嘴巴厲害說人の傢伙,你們命好,還沒遇過困境,遇到の時候,就不一定還能說同樣の鳥話了。

     有時,醫護人員自己也很亂水一下。一下說10pm就要puasa,一下說半夜12點。不過,也顧不了那麼多,時間到,自己agar agar就好。那天,其實不好挨,阿比半夜耍性子,這樣也不是,那樣也不是。加上隔壁病床の病人好吵,折騰了整夜,好不容易要睡下去了,對面床位來了一個印度小孩。我の天吖~小孩哭聲幾乎是“震撼”了整個病房就算了,連陪同の家人也在那邊聊天。Arghhh... ... ... ...我... ...沒辦法,還是得死忍~
     
     終於熬到早上了,我多麼不願意起身吖~那種累... ...誰會了解?我又開始要算時間了,阿比是那種餓不得の傢伙。昨晚puasa了到早上,連水都不能喝,他有多餓,我了解... ...。我是一直看手錶,一直哄他騙他,多希望時間快點過。可是... ...總在這樣の時候,時間是過得最慢の,無奈吖~看著隔壁床の,七早八早就去做X-ray了,做CTscan了,心裡不停嘀咕,快點到我們咧~
     
     11點,護士推了床過來,要我們準備了。因為做MRCP,不可以動,所以到時需要麻醉阿比。我一直從病房陪著到MRIのroom外面,我思緒很混亂,因為擔心麻醉藥の成份會不會對他有side effect?我不能表露出自己擔憂の心情,怕影響阿比の情緒,但是,一路從病房推著出來,我卻感受到阿比の恐懼,他又是乖乖の,不想表達些什麽,他很聰明,他會知道,有時他の一點小動作,會讓我猜透他の心。我就一直緊緊握著他の小手,告訴他,等下scan好了,我們就去找Dear dear,叫Dear dear打包好料來給我們。他似乎才比較安心,會對我笑~

   
     在room外面等著の時候,有個工作人員陪著。我也不懂他是那個國家來の。真他媽の我,以前不好好唸書啦,現在英文講の一塊一塊の,丟臉死。他很好心問我,爲什麽不安排在最早の時間給阿比做MRI?我說,我也不清楚,醫生安排の。他說因為做MRI要puasa,小孩哪裡頂得了那麼久?還教我,以後要是還要做這些需要puasaの檢驗,記得記得,跟醫生要求要提早。他說,不要說小孩,因為MRI是不能夠動の,所以有時上一個病人做到不夠clear,他們就得再做,變成延遲了下一個甚至是後面病人の時間,有時那些病患家屬還會罵人の咯~因為太餓了嘛~那天,阿比也一直吵要吃,吵到最後,沒力了,看了,除了心疼,還是心疼~

     看著他被推進去,陪著他,跟他說話,騙著他,看著他吸著麻醉藥昏睡,那種感覺,我不會形容,感覺... ...很可怕。不會形容,真の不懂要怎樣去形容... ...

     看他昏睡了,我也沖快地去吃一餐。阿比要puasa,我就得陪puasa。我這麼大一個人都餓到要暈了,更何況他~超超超心疼我可憐の寶貝。匆匆吃完,又跑回去等。可怕の事情... ...明明說好45分鐘到1個小時就可以完成の。可阿比在裡面整整2個小時多了。沒問題の吧?沒辦法問到裡面の情形,問了櫃檯,櫃檯不清楚,我簡直就坐不住了。走來又走去,緊握著手機,很想找人聊天,分散我緊張の情緒,可是,偏偏就沒有那種mood。

     2點多,之前跟我聊天の工作人員隔著玻璃門跟我示意,再等一等,還豎拇指表示一切ok。阿比終於被推出來了,我真正地鬆了一口氣。跟著他們去到2樓,又是等。我又緊張了。我用快步環繞了一圈,搞清楚了狀況,那邊是手術后の觀察室。站也不是,坐也不是,我又擔心了,不會是麻醉藥導致什麽問題吧?好一陣子過後,麻醉醫生跟我說,應該沒問題了,叫我進去看他。我飛快走去看他,他還睡著,看護跟我說,會monitor他の血壓、心跳情況到3點,不過,目前看來還ok。我只會點頭,什麽也沒迴應,一直摸阿比の頭,sayang著我可憐の阿比。

     其實,在我眼裡,阿比超級無敵搗蛋。我有時真の會很受不了他。或許,應該說是大部份の時間,我是極度beh tahan這個瓜の。不過,在NUH,幾乎所有接觸過阿比の醫生護士都對阿比讚不絕口。尤其那個Dr James好像很疼阿比一樣,一直說阿比是他見過最乖の病人。我跟Dr James講,帶回去顧兩天,再來跟我說阿比是乖の。哈哈哈哈哈~

    很多時候,我不得不佩服阿比の勇氣,甚至是佩服到很心疼の那種。他真の好勇敢。有時,很後悔當初給了他錯誤のsignal。我當初實在不該告訴他,他哭,我也會哭~我是個超級大哭包,一點點の感動,一點點の感傷,我都可以哭得稀裡嘩啦の。每次看到他扎針,我の心揪得緊緊の,只要他一掉淚,他老娘我也會掉淚。

    出院の時候,其實... ...除了累還是累,不對,該說,除了累,還有餓。在NUH跟在MYの醫院不同,他們沒有provide媽媽の食物の~

     其實,這次住院,我又錯過了一個機會。我遇到了上次那個媽咪,終於鼓起勇氣跟她聊了幾句,卻沒勇氣跟她要聯絡號碼~唉... ...也預祝她們の換肝手術成功吧~

     那天跟她聊天の時候,聊起了一些N年前の事件,她記得有一個caseの病患是Malaysian,是Malay。緊急需要換肝,但是,不幸の是...孩子の父母都不適合捐肝,他們唯有等外來の捐肝者捐獻肝臟。很可惜,孩子沒能等到適合の肝臟就離開了。現在提起這件事,我眼眶依舊濕濕の。

     另一個caseの就比較幸運,本來是媽媽要捐肝給孩子,but幸運地是,剛巧遇到一個意外身亡の,巧合地是,肝臟適合移植給那個孩子,所以用了死屍肝臟移植。

     經歷過,才知道痛。祝福著所有肝病患者,也希望所有患者の媽媽要堅強,要加油~