Our Days in Melbourne - Day 5

 當大家都在和周公約會的時候，我只能暫時吃快熟麵充飢

(把照片發給媽媽看，是想告訴她，我們都是窮遊的概念嗎？)

 最後一天，我們就去Melbourne蠻出名的水族館看看

 看！這是什麼？

我真的真的是第一次見識過～

 這隻，兒子說是海龜

我說是烏龜的動物

它的特點是……豬鼻子🐷

在SeaLife裡面有這麼一個小角落給小朋友休息玩樂

也剛好給麻煩的阿比歇腳、玩一下 

 長那麼大，第一次看到那麼多條魚🐠

感覺就是不一樣～ 

 “媽媽，這隻魔鬼魚很大很大只，煮燒魚的話，要多少人才吃得完？”

（jio人吃燒魚的概念嗎？） 

 有幸看到潛水員在受訓

 照片拍出來，實在看不出大小

但是

隔著玻璃窗看，真的非常非常大只

 這魚特別，很卡通的感覺

 “企鵝，企鵝🐧，你做麼游那麼快？”

 “你聽到我說話嗎？”

“你好嗎？游泳會累嗎？”

 和之前去Philip Island看到的小企鵝體積差太多

這裡看到的都是比較大只的企鵝🐧

阿比有種被卡通片騙的感覺，怎麼卡通片裡面的都感覺很大只，現實看到的都是小小只的

整個 環境都看得出是冰

Do Re Mi 一起拍一張 

 “媽媽，為什麼我們不可以去抱真的企鵝🐧？”

 阿咩也要拍一張留戀

 “企鵝🐧，我要走了，你要乖，懂嗎？我會想念你的～”

太感性的阿比

（我帶你來水族館，你放什麼催淚彈？）

阿比在水族館的gift shop發現這超大只的企鵝🐧

完了，完了……

就這樣拗不過他的苦苦哀求

大企鵝🐧被他一波帶走了

走回airbnb的路上，他只顧著和大企鵝說話

連我問他晚餐要吃什麼，他都要問他的企鵝想吃什麼

 看完企鵝🐧，要吵下水了

我不會游泳🏊

這裡的泳池高1.2m

沒有小孩泳池

所以，也只能勞煩爸爸下水了

 其實，我也真的搞不懂

18°C +下著雨的天

下水游泳會有比較好玩嗎？

（我比較擔心他感冒而已……）

我不知道這天是墨爾本的什麼節慶

就突然聽到煙火聲

我手機攝像功能也不太好

補抓到的畫面，不太清晰

        有時候想想，阿比他或許就少了一點點地幸運。年紀小小，帶著病痛，竟然還有那麼無情の人。我也不知道，那些人怎麼可以說出那麼無腦の話。我真想祝福她們，最好她們不要有病の那一天，不然我也會同樣一句，“不用醫的啦”回敬他們。

         我知道，把阿比送到新加坡去醫病，就是要花不少錢。可是，在馬來西亞醫了三年多，我得到了什麼？今天阿比所有の看診費，你們出了多少給他啊？

         每一次複診，最討厭聽到の是，“做麼一直要去複診的？不是已經知道什麼病了咩？”真懷疑，我聽到の這句是人話嗎？

       



       

     今天又是阿比の複診日了。一大早の心情似乎有點慌亂，真懷疑自己是還沒睡醒の狀態。人老了，狀態也越來越不好。╮(╯﹏╰）╭

     本來預計9點多出門，到國大應該是10點出，appointment 12點。應該有足夠の時間趕得及回來接阿慶阿弟放學。唉~一早の一場雨，我在custom塞了很久。9點半出門，11點半才到國大。昏死~驗血報告最快也要2個小時。也一定要等驗血報告出來，才能見醫生。因為在嘗試AZA，所以今天要驗很多血，看著護士一支一支地抽，少少都抽了10mlの血。阿比，你好勇敢~❤

     嘗試新藥大概也有10天了，其實，我蠻擔心新藥對阿比の影響。畢竟，類固醇在阿比身上已經慢慢起著副作用了。我實在是憐惜著這個孩子，這麼小就要抱著藥筒過日子。

     苦等了將近2個半小時，驗血報告出來了。一進去，Dr James先是stop我再提換肝の事情，我其實也不想走到換肝這一步，畢竟，換肝是大手術，同等於拿命去博。我更期望醫生告訴我，其實阿比可以一輩子不必換肝也能好好生活下去。但是，他每天服食著の是高劑量の類固醇和其他藥物。這些藥物の副作用，很可能會直接影響其他器官，在這樣の情況下，我不該尋求更好の方法來降低副作用の風險嗎？不過，算了，既然醫生不准我提，那就不要問那麼多了。

     今天，Dr James一直追問到底有沒有吃AZA？阿比最近有沒有生病？藥是照吃の，而阿比最近也沒說不舒服啊。Dr James很無奈說阿比驗血報告並沒有好轉の現象，需要再加量了。又是加量，聽了會怕の咯~

     我滿腦子很多疑惑，醫生也沒辦法給我一個解釋。我被逼著面對這樣の一個事實。Why？為什麼阿比の肝又再發炎？為什麼？有時真の很茫然，藥物一直壓抑不住發炎狀況，一直不斷加量，這樣の副作用對阿比會是好事嗎？既然不是，又不允許換肝，那是怎樣啊？

     一整天......沒心情了，完全沒心情去理會其他孩子の事。整顆心，有種很累の感覺......

     

     今天難得の複診是在下午，沒那麼匆忙。更好笑の是，本來幫孩子請假準備明天の旅程。誰知道昨天半夜不懂什麼球賽，Johor贏了冠軍，突然宣佈今天是公假。我還想說，為什麼每次這樣の公假要臨時三更半夜通知の啊？

     原來下午複診，也是一樣多人。我發現，其實蠻多外國人選擇來新加坡求醫。醫院不難看到洋人，甚至印尼人，中國人等。

     抽完血，我靜靜坐著等。看著人來人往，看著每個來看診の小朋友，心裡不禁感慨。我在HSI，HKL將近3年の時間，我都沒遇過有肝病患者の家屬，很無奈~是不是很少很少有人跟阿比一樣の病？

     號碼一個個過了，輪到我們の時候，一推開門，我還沒坐下，Dr James就說阿比の情況非常不好，我腿都軟了。怎麼會？怎麼會這樣？很多肝功能指數都往上飆。我心裡不斷嘀咕著“不可能啊~之前都控制到很好了，怎麼可能會反彈？”Dr James也無法解釋這個原因。而唯一の方法是加重藥物の劑量，以及加新藥。我真の只差沒昏過去。類固醇本來就已經夠多副作用了，現在還調高到20mg一天。然後再加新藥AZA，Dr James說AZAの副作用是會降低白血球，一旦白血球不夠，就表示免疫力下降了，當然也表示他無力對抗任何病毒了。多麼可怕の副作用，吃還是不吃？也由不得我說了，不是？

   

     第二次Admit NUH，心情還是一樣地複雜。Dr Chang說，其實Biopsy跟MRIの檢驗對阿比來說，是好の，那樣會更能準確知道阿比の情況和病因。可我... ...像是鴕鳥一樣，很怕知道事情の真相。我怕... ...我真の怕我接受不了... ...

     整理好の包袱，好像有點誇張地多~沒辦法，三天咧，衣服要帶夠。那邊沒冷氣，我又容易冒汗，不想我の臭汗味燻暈整村人~還要帶埋阿比の所有報告，最最最最誇張の就是那bag乾糧。沒辦法，這次住院，要孩子の爹專心工作賺生活費，賺醫藥費，不要他趕著去醫院，所以沒人幫我打包，我就得自備了。

     其實... ...MRI并不可怕。可我一直平伏不了自己の情緒。我到底在怕什麽？不知道... ...還沒出發之前，跟爸爸一起吃飯，吃了過後，我竟然.... ....有想逃跑の衝動... ...（很難想像，如果我逃跑，會怎樣啊？）

     當初決定帶阿比到SG看診，我早該有預算這接下來の醫療費用是多麼地吃重。住個院，分分鐘就是算千の。所以... ...打從心底告訴自己，我比較繼續學習獨立，學會堅持。不過，這次住院過後，應該短期內都不會再有住院了吧？希望吧~

     過去の兩年多三年の時間，太多太多旁人の意見阻礙了我の計劃。其實，沒有一個經濟來源のsupport，即使我多麼希望去給他最好の治療，一切都只是“想”而已。我曾經說過，真の沒辦法の時候，借都會去借來醫阿比。但是，如果真の讓我走到這一步，我想，我應該也可以很灑脫告訴外人，我跟他們一點關係都沒有~

     這次入院，其實跟上次一樣，都是Ward 47。同樣の醫務人員，不同の床位。坐在病床旁，等待著時間到，吃飯，時間到，抽血... ...

     孩子多就是有煩惱，一個住院，就要憂心其他幾個。所以... ...這次狠心一點，叫孩子の爹不必過來了。一個家，不能只靠一個人，那會支撐不了多久。我沒辦法分身，他就得幫我分擔。那些嘴巴厲害說人の傢伙，你們命好，還沒遇過困境，遇到の時候，就不一定還能說同樣の鳥話了。

     有時，醫護人員自己也很亂水一下。一下說10pm就要puasa，一下說半夜12點。不過，也顧不了那麼多，時間到，自己agar agar就好。那天，其實不好挨，阿比半夜耍性子，這樣也不是，那樣也不是。加上隔壁病床の病人好吵，折騰了整夜，好不容易要睡下去了，對面床位來了一個印度小孩。我の天吖~小孩哭聲幾乎是“震撼”了整個病房就算了，連陪同の家人也在那邊聊天。Arghhh... ... ... ...我... ...沒辦法，還是得死忍~

     

     終於熬到早上了，我多麼不願意起身吖~那種累... ...誰會了解？我又開始要算時間了，阿比是那種餓不得の傢伙。昨晚puasa了到早上，連水都不能喝，他有多餓，我了解... ...。我是一直看手錶，一直哄他騙他，多希望時間快點過。可是... ...總在這樣の時候，時間是過得最慢の，無奈吖~看著隔壁床の，七早八早就去做X-ray了，做CTscan了，心裡不停嘀咕，快點到我們咧~

     

     11點，護士推了床過來，要我們準備了。因為做MRCP，不可以動，所以到時需要麻醉阿比。我一直從病房陪著到MRIのroom外面，我思緒很混亂，因為擔心麻醉藥の成份會不會對他有side effect？我不能表露出自己擔憂の心情，怕影響阿比の情緒，但是，一路從病房推著出來，我卻感受到阿比の恐懼，他又是乖乖の，不想表達些什麽，他很聰明，他會知道，有時他の一點小動作，會讓我猜透他の心。我就一直緊緊握著他の小手，告訴他，等下scan好了，我們就去找Dear dear，叫Dear dear打包好料來給我們。他似乎才比較安心，會對我笑~

   
     在room外面等著の時候，有個工作人員陪著。我也不懂他是那個國家來の。真他媽の我，以前不好好唸書啦，現在英文講の一塊一塊の，丟臉死。他很好心問我，爲什麽不安排在最早の時間給阿比做MRI？我說，我也不清楚，醫生安排の。他說因為做MRI要puasa，小孩哪裡頂得了那麼久？還教我，以後要是還要做這些需要puasaの檢驗，記得記得，跟醫生要求要提早。他說，不要說小孩，因為MRI是不能夠動の，所以有時上一個病人做到不夠clear，他們就得再做，變成延遲了下一個甚至是後面病人の時間，有時那些病患家屬還會罵人の咯~因為太餓了嘛~那天，阿比也一直吵要吃，吵到最後，沒力了，看了，除了心疼，還是心疼~

     看著他被推進去，陪著他，跟他說話，騙著他，看著他吸著麻醉藥昏睡，那種感覺，我不會形容，感覺... ...很可怕。不會形容，真の不懂要怎樣去形容... ...

     看他昏睡了，我也沖快地去吃一餐。阿比要puasa，我就得陪puasa。我這麼大一個人都餓到要暈了，更何況他~超超超心疼我可憐の寶貝。匆匆吃完，又跑回去等。可怕の事情... ...明明說好45分鐘到1個小時就可以完成の。可阿比在裡面整整2個小時多了。沒問題の吧？沒辦法問到裡面の情形，問了櫃檯，櫃檯不清楚，我簡直就坐不住了。走來又走去，緊握著手機，很想找人聊天，分散我緊張の情緒，可是，偏偏就沒有那種mood。

     2點多，之前跟我聊天の工作人員隔著玻璃門跟我示意，再等一等，還豎拇指表示一切ok。阿比終於被推出來了，我真正地鬆了一口氣。跟著他們去到2樓，又是等。我又緊張了。我用快步環繞了一圈，搞清楚了狀況，那邊是手術后の觀察室。站也不是，坐也不是，我又擔心了，不會是麻醉藥導致什麽問題吧？好一陣子過後，麻醉醫生跟我說，應該沒問題了，叫我進去看他。我飛快走去看他，他還睡著，看護跟我說，會monitor他の血壓、心跳情況到3點，不過，目前看來還ok。我只會點頭，什麽也沒迴應，一直摸阿比の頭，sayang著我可憐の阿比。

     其實，在我眼裡，阿比超級無敵搗蛋。我有時真の會很受不了他。或許，應該說是大部份の時間，我是極度beh tahan這個瓜の。不過，在NUH，幾乎所有接觸過阿比の醫生護士都對阿比讚不絕口。尤其那個Dr James好像很疼阿比一樣，一直說阿比是他見過最乖の病人。我跟Dr James講，帶回去顧兩天，再來跟我說阿比是乖の。哈哈哈哈哈~

    很多時候，我不得不佩服阿比の勇氣，甚至是佩服到很心疼の那種。他真の好勇敢。有時，很後悔當初給了他錯誤のsignal。我當初實在不該告訴他，他哭，我也會哭~我是個超級大哭包，一點點の感動，一點點の感傷，我都可以哭得稀裡嘩啦の。每次看到他扎針，我の心揪得緊緊の，只要他一掉淚，他老娘我也會掉淚。

    出院の時候，其實... ...除了累還是累，不對，該說，除了累，還有餓。在NUH跟在MYの醫院不同，他們沒有provide媽媽の食物の~

     其實，這次住院，我又錯過了一個機會。我遇到了上次那個媽咪，終於鼓起勇氣跟她聊了幾句，卻沒勇氣跟她要聯絡號碼~唉... ...也預祝她們の換肝手術成功吧~

     那天跟她聊天の時候，聊起了一些N年前の事件，她記得有一個caseの病患是Malaysian，是Malay。緊急需要換肝，但是，不幸の是...孩子の父母都不適合捐肝，他們唯有等外來の捐肝者捐獻肝臟。很可惜，孩子沒能等到適合の肝臟就離開了。現在提起這件事，我眼眶依舊濕濕の。

     另一個caseの就比較幸運，本來是媽媽要捐肝給孩子，but幸運地是，剛巧遇到一個意外身亡の，巧合地是，肝臟適合移植給那個孩子，所以用了死屍肝臟移植。

     經歷過，才知道痛。祝福著所有肝病患者，也希望所有患者の媽媽要堅強，要加油~